مرض التلاسيميا .. إرهاق للأسرة وعبء على الدولة… د. القبة :الوعي المجتمعي وإجراء الفحص الطبي قبل الزواج يسهم بالقضاء على المرض…  حوالي 600 كيس دم شهريا ينقل للمرضى….

 “مجتمع خال من ولادات جديدة مصابة بالتلاسيميا بحلول عام 2025 ” هدف منشود تسعى إليه وزارة الصحة في سورية ضمن المشروع الوطني للقضاء على التلاسيميا الذي بدأ منذ العام 2018 حيث تعتبر سورية ودول البحر الأبيض المتوسط من أكثر الدول ابتلاءً بالتلاسيميا ،وبنسبة مصابين 2%من مجموع السكان وجاء قرار وزارة الصحة رقم 2643 لعام 2022 بتشكيل لجنة وطنية مصغرة للتلاسيميا لتذليل الصعوبات ومناقشة ما تم انجازه من قبل الوزارات المعنية ,المؤسف أن الكثير من الناس لا يعرفون ماهية وطبيعة هذا المرض ،وكيفية انتقاله … فالتلاسيميا هو اضطراب وراثي في الدم أي ينتقل من الآباء إلى الأطفال من خلال الجينات ، ويحدث عندما لا ينتج الجسم ما يكفي من بروتين يسمى الهيموغلوبين، وهو جزء مهم من خلايا الدم الحمراء، مما يؤدي ألا تعمل تلك الخلايا بشكل صحيح وتستمر لفترات زمنية أقصر لذلك هناك عدد أقل من خلايا الدم الحمراء السليمة التي تنتقل في مجرى الدم ويوجد عدة أنواع من مرض التلاسيميا حيث تعتمد العلامات والأعراض على نوع الحالة وشدتها، ويمكن أن تشمل : تعب ، ضعف ، جلد شاحب أو مصفر ، تشوهات عظام الوجه ، النمو البطيء ، انتفاخ البطن ، البول الداكن. ومسببات المرض تأتي عبر عدم إجراء الفحص الطبي ما قبل الزواج ،والرواسب الفكرية في المجتمع.

وبحسب ما أوضحت الدكتورة خولة القبة “مختصة أطفال” و رئيس مركز أمراض الدم الوراثية في حمص أن أول وأسلم خطوة للقضاء على المرض هي كشف حاملي المرض عبر مراكز الفحص الطبي قبل الزواج ،وإن ثبت حمل هذا المرض من قبل الطرفين يجب إلغاء الزواج لأنهما سينجبان طفلا مريضا مصابا بالتلاسيميا، وستبدأ مرحلة شاقة من العلاج ،وتكاليف باهظة ستتكبدها الأسرة  والدولة ,ففي عام 2018 بلغت تكاليف علاج مرضى التلاسيميا 44 مليار ليرة سورية .

وأضافت: المصاب بحاجة لنقل دم شهريا ،حيث أن نسبة 40%من استهلاك بنك الدم هي لمرضى التلاسيميا ، وفي حمص يتم استهلاك مابين 550 إلى 600 كيس دم شهريا .  أيضا يجب إجراء تصالب ،وكذلك تحاليل كل ثلاثة أشهر ،وأخذ أدوية خاصة إضافة إلى  الخدمة المجانية التي تقدمها المشافي العامة ومع كل الإجراءات التي تتخذها الدولة ووزارة الصحة لإنجاح المشروع إلا أن النتائج مازالت متواضعة ففي العام الفائت 2022 تم تشخيص 15 إصابة حديثة ،بينما في دولة كقبرص لم تسجل ولادات مصابة منذ عام 2001 نتيجة القوانين الصارمة كالتحاليل الدقيقة ،والسماح بإسقاط الجنين المصاب ،أو تعهد الأسرة بتحمل تكاليف العلاج.

وأكدت د.قبة أنه في سورية حتى الآن لا يوجد قانون يمنع الطرفين الحاملين للمرض من الزواج ،ولا يوجد فتوى شرعية بالإجهاض إلا في حال وجود خطر على الأم ،وهنا لا يوجد خطر على الأم وإنما على جنينها الذي سيولد مريضا وأوضحت أن قلة الوعي هو الخطر الأكبر،والعائق الصعب للقضاء على هذا المرض ،ولذلك لابد من تكثيف المحاضرات ،والتوعية عبر الإرشادات بالتعاون مع كافة الجهات كمديريات الصحة ودور العبادة والمدارس، والجامعات ،ووسائل الإعلام ، وسن قوانين أكثر صرامة .

وحول الإحصائيات والمراجعين أوضحت د.قبة أن عدد مرضى التلاسيميا الذين يراجعون المركز 600 مريض وتشخيصهم :40% مرضى تلاسيميا عظمى  15% فقر دم منجلي 15% تلاسيميا منجلي 10% أمراض دم وراثية حيث يوجد حوالي 30 مريضا بحاجة لنقل دم يوميا ومركز التلاسيميا يعتني بكل أمراض الدم الوراثية ،وأمراض سيولة الدم .

أما عن الصعوبات التي تواجه المراكز والمرضى تتمحور كما بينت د. قبة حول حاجة المرضى الدائمة لخلب “استخلاب ” الحديد المتراكم أو الزائد في الجسم نتيجة نقل الدم المتكرر ،كما أن الأدوية التي تؤمنها وزارة الصحة والمكلفة جدا يجب أن يحصل عليها المريض ،ولذلك يجب أن تتوفر بشكل دائم.

وخلال جولة في المركز التقينا والدة الطفلة رغد المنتظرة نقل الدم لها فقالت : في زمن سابق “على أيامنا” لم يكن هناك ما يسمى تحليل قبل الزواج ولذلك أصيب مولودي الثالث بمرض التلاسيميا وبعد علاج طويل توفي ،ولكن لم نوقف الإنجاب بعد الولد الرابع والخامس اللذين ولدا سليمين ، فكان المولود السادس- رغد وهي مصابة ،وما باليد حيلة . أما أهل الطفل يزن فقد علموا بإصابته وهو جنين ولكن لم يسمح لهم بالإجهاض -ﻷنه محرم – فجاء مولودا مريضا وحاليا هم في رحلة علاج طويلة ومستمرة مدى الحياة.

ختاما…

يبقى الوعي المجتمعي هو الخطوة الأهم للقضاء على المرض إضافة إلى تطبيق القانون بشكل صارم وعدم التهاون في هذا الأمر ليبقى المجتمع آمنا و خالياً من الأمراض.

منار الناعمة